Soy hija y cuidadora de un paciente con Alzheimer: Mi madre. Hace aproximadamente tres años, mi familia y yo comenzamos a notar cambios en el comportamiento y personalidad de mi madre y, apenas hace siete meses, nos confirmaron su diagnóstico: Alzheimer. Al principio eran solo pequeños olvidos, pero con el tiempo perdió toda noción de la realidad hasta el punto de no reconocer a su familia y olvidar funciones básicas como intentar comer o tragar sus alimentos.
Después del diagnóstico, nuestra vida cambió totalmente, porque tuvimos que modificar nuestras propias rutinas, adecuar el espacio en la casa, asegurar las puertas y ventanas, y mantenerla alejada de cualquier objeto que pudiera representar un peligro para ella, para mí y mi familia, porque en ocasiones, mostraba una conducta agresiva hacia nosotros y era muy difícil lograr controlarla sin resultar lesionados de alguna manera.
Decidí hacerme cargo de cuidarla a tiempo completo, con el apoyo de mi esposo y mi hija, porque mi madre vino a vivir con nosotros, desde que mi hermana se mudó a otro país hace varios años. Antes del Alzheimer, mi madre siempre fue una persona independiente, llena de energía, amante de la naturaleza y la cocina, siempre tenía un tema de conversación en el que uno podía aprender algo nuevo, especialmente si hablaba de jardinería, ya que era su hobby. Sin embargo, cuando el Alzheimer llegó a nuestra vida, todo cambió y se fue volviendo cada día más ausente, con cambios de humor y hasta su apariencia física se volvió frágil y deteriorada.
Hace unas semanas, tuve que aceptar que no había vuelta atrás, que mi mamá ya no era la misma persona y que su situación solamente iba a empeorar. Mi desgaste emocional y mental como su hija me estaba enfermando hasta el punto de pensar “Amo a mi madre, pero ya quiero que descanse y quiero descansar yo también, regresar a la vida normal con mi familia”. Sé que se escucha duro que una hija piense de esa forma, pero había ocasiones en que ella no estaba ahí, como si estuviera atrapada en su propia mente sin poder tener control sobre su cuerpo o sus acciones.
El Alzheimer es una enfermedad devastadora, que afecta la calidad de vida y la salud de la persona diagnosticada y de quienes le rodean. Por eso decidí consultar con un Médico Paliativista, para que nos ayudara como familia a sobrellevar la situación y que mi madre gozara de una mejor calidad de vida en sus últimos meses de vida, sin dolor, sin síntomas ansiedad, depresión, agitación o agresividad.
Desde la primera consulta con el Dr. Mario Cruz, me sentí apoyada y comprendida como cuidadora de un paciente con demencia. Aprendí a aceptar que la llegada de la muerte es inevitable, pero que, con los cuidados adecuados, mi madre puede gozar de una mejor calidad de vida hasta el día de su partida. El apoyo del Dr. Cruz también ha sido una bendición para mí como hija / cuidadora, porque finalmente también he podido llevar una vida más normal, he logrado descansar por primera vez en siete meses, porque sé que no voy a despertarme de forma repentina porque mi madre está gritando de dolor o con algún episodio de agresividad.
En estos momentos, nos encontramos unidos como familia. El Dr. Cruz viene a evaluar a mi madre cada semana, y en ocasiones conversa con nosotros hasta por dos horas, nos informa en qué etapa nos encontramos con la enfermedad de Alzheimer, qué podemos esperar y cuál es el siguiente paso que tomaremos juntos como familia para el cuido de mi mamá. No sabemos cuándo llegará el momento de su partida, pero estamos preparados para enfrentarlo de la forma más digna para ella y, lo más importante, en compañía de sus seres amados.